ALS（筋萎縮性側索硬化症）と脊髄小脳変性症（SCD）について
「難病」という言葉は聞いたことがあっても、実際にどのような病気なのか、詳しく知る機会は多くありません。
今回は、在宅で生活されている方も多い**ALS（筋萎縮性側索硬化症）と脊髄小脳変性症（SCD）**について、特徴や日常生活で大切なポイントをご紹介します。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは？
ALSは、脳から筋肉へ動く指令を伝える神経（運動ニューロン）が徐々に障害される指定難病です。
筋力が少しずつ低下し、手足を動かすことや話すこと、食べること、呼吸することなどが難しくなる病気ですが、感覚や視力・聴力、考える力は保たれることが多いとされています。
症状の進行には個人差があり、医療や福祉サービスを活用しながら、自宅で生活を続けている方も多くいらっしゃいます。
主な症状
- 手や足に力が入りにくい
- つまずきやすくなる
- ろれつが回りにくくなる
- 飲み込みにくくなる
- 呼吸機能が低下するなど
脊髄小脳変性症（SCD）とは？
脊髄小脳変性症（SCD）は、体のバランスや運動を調整する小脳や脊髄の働きが徐々に低下していく指定難病です。
原因や症状はさまざまで、歩行や会話、細かな動作などに影響が現れることがあります。
症状の進み方には個人差があり、リハビリや生活環境の工夫、福祉サービスを利用しながら生活されている方も少なくありません。
主な症状
- 歩行時のふらつき
- 転倒しやすくなる
- 手足を細かく動かしにくい
- ろれつが回りにくい
- 飲み込みにくくなることがある
在宅生活を支えるために大切なこと
ALSや脊髄小脳変性症は、それぞれ症状や進行のスピードは異なりますが、共通して「生活環境を整えること」がとても重要です。
例えば、
- 転倒を防ぐための住環境の工夫
- 身体状況に合わせた福祉用具の活用
- 定期的なリハビリ
- 医療・介護との連携
- ご家族だけで抱え込まないこと
必要な支援を早めに取り入れることで、ご本人だけでなく、ご家族も安心して在宅生活を続けやすくなります。
福祉サービスという選択肢
病気が進行すると、食事や入浴、排せつ、外出など日常生活のさまざまな場面で支援が必要になることがあります。
訪問介護や重度訪問介護などの福祉サービスは、ご本人の生活を支えるだけでなく、ご家族の介護負担を軽減する大切な役割も担っています。
「まだ利用するほどではない」と感じていても、早めに相談することで将来に向けた準備や選択肢を増やすことができます。
ワオライフサポートがお手伝いします
ワオライフサポートでは、ALSや脊髄小脳変性症をはじめとした難病をお持ちの方が、住み慣れた地域やご自宅で安心して暮らし続けられるよう、一人ひとりの想いに寄り添った支援を行っています。
「どんなサービスが利用できるの？」「今の状況でも相談していいのかな？」という段階でも大丈夫です。
まずはお気軽にご相談ください。
まとめ
難病は病気そのものだけでなく、生活の変化やご家族の負担など、さまざまな課題と向き合うことになります。
しかし、医療や福祉サービスを上手に活用することで、自分らしい生活を続ける選択肢は広がります。
ワオライフサポートでは、これからも「難病について理解を深めよう」シリーズを通して、病気や支援について分かりやすくお伝えしていきます。
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